Forum Portalu www.endometrioza.aid.pl

Forum chorych na endometriozę, porady, grupy wsparcia, spotkania kobiet chorych na endometriozę - wszystko o: endometrioza, laparoskopia, torbiel czekoladowa, zrosty, ca-125, płodność.
Teraz jest poniedziałek, 10 grudnia 2018, 02:33

Strefa czasowa: UTC + 1




Utwórz nowy wątek Odpowiedz w wątku  [ Posty: 1289 ]  Przejdź na stronę 1, 2, 3, 4, 5 ... 129  Następna strona

Nasz udział w badaniu?
Zgłosiłam się i potwierdzono moją endometriozę :) moje DNA weźmie udział w badaniu 59%  59%  [ 161 ]
Zgłosiłam się i czekam na potwierdzenie diagnozy ! 20%  20%  [ 54 ]
Zgłosiłam się, ale nie potwierdzono endometriozy - nie mogę oddać próbki DNA 1%  1%  [ 2 ]
Chciałam się zgłosić, ale nie mam potwierdzonej endometriozy 18%  18%  [ 50 ]
Nie zgłosiłam się, bo nie choruję na endometriozę 1%  1%  [ 2 ]
Nie zgłosiłam się, bo nie chcę brać udziału w tym badaniu 2%  2%  [ 5 ]
Liczba głosów : 274
Autor Wiadomość
 Tytuł: Ogólnoświatowe badania genetyczne nad endometriozą!
PostNapisane: środa, 17 lutego 2010, 21:39 
Offline
Site Admin

Dołączył(a): poniedziałek, 15 grudnia 2008, 16:23
Posty: 6661
Lokalizacja: Poland Warszawa
Każdy może wziąć udział. Do badania jest potrzebna jedynie próbka śliny.

Szczegóły w języku angielskim znajdziecie tutaj.

Ja już wypełniłam kwestionariusz, będę Was informować, czy się do mnie odezwali. :)

UWAGA!
Jestem ciekawa, ile nas, forumowiczek, zgłosiło się do badania :)
Poniżej ankieta - odpowiedzi można aktualizować!

UWAGA ZMIANA!

Nie trzeba znać języków obcych, aby wziąć udział w badaniu - wszystko mamy przetłumaczone z języka angielskiego na polski. Wystarczy wymienić maile - to proste!

Mamy informację, że badacze nadal poszukują kobiet chorych na endometriozę!

Oto Mapka na której można zobaczyć, że widać nasze wysiłki i że jesteśmy na 2. miejscu w Europie co do liczby uczestniczek w badaniu! Wielka Brytania jest na pierwszym miejscu, ale wiemy, że tam brakuje bariery językowej. Zmieńmy kolor na powyżej 500! Damy radę! :)

_______________________________________________________
Wszystkie kobiety, które mają potwierdzoną endometriozę po laparoskopii lub
laparotomii (badanie histopato) mogą wziąć udział w badaniu.

Wystarczy
1. zarejestrować się na stronie,
2. wysłać skan opisu zabiegu, w którym potwierdzono endometriozę
3. odpowiedzieć mailem na 3 pytania - służymy pomocą w tłumaczeniu
4. odesłać otrzymany zestaw z próbką śliny!

Wszystkie te kroki i maile jakie otrzymacie są przetłumaczone na polski.

Badacze apelują o zgłaszanie się - potrzebują nas dużo więcej!

Więcej szczegółów znajdziecie tu
viewtopic.php?f=50&t=927

Nasze DNA może pomóc w znalezieniu przyczyny naszej choroby i leku na nią
Oto szczegóły.
1. Rejestracja odbywa się na
https://www.endtoendo.com/enroll/enroll.php

Oto tłumaczenie do rejestracji (dzięki Maciejce)

Uwaga! Proszę nie używać polskich znaków.

1. Po prawej stronie jest fioletowe kółeczko z napisem enroll now - klikasz.
2. Pojawia się kwestionariusz i zaczynasz wypełniać:

first name - imię
last name - nazwisko
address1 - wpisujesz ulicę, numer domu i mieszkania
city - miasto
Zip/Postal Code: - kod pocztowy
country - kraj (wybierasz z listy Poland)
Date of Birth: data urodzenia (UWAGA: miesiąc, dzień, rok - najpierw miesiąc)
phone: numer telefonu z międzynarodowym przedrostkiem (czyli +48 i potem albo numer komórki albo kierunkowy miasta i numer stacjonarny)
email: adres e-mail

Ja piszę po kolei a to tam jest w dwóch kolumnach, więc uważaj żeby pisać właściwą rzecz :)

Niżej zadają pytania:

* Have you been surgically diagnosed? Czy byłaś zdiagnozowana operacyjnie?
Naciskasz select i wybierasz odpowiedź yes (tak) lub no (nie)
Jeśli nie miałaś operacji to chyba się nie kwalifikujesz.

* When we call you, do we have your permission to leave a message?
Czy mamy Twoją zgodę na zostawienie Ci wiadomości, gdy będziemy do ciebie dzwonić?
Znów wybierasz yes lub no :)

* What is the best time to reach you? Kiedy jest najlepszy czas żeby Cię zastać?
Naciskasz select i wybierasz jedną z odpowiedzi:
anytime - wszytko jedno kiedy
morning - rano
afternoon - po południu
evening - wieczorem
weekends - w weekendy

* How did you hear about us? Skąd się o nas dowiedziałaś?
Możliwe odpowiedzi:
internet
friends/family - od rodziny, przyjaciół
doctor - od lekarza
healtf fair/event - targi, imprezy zdrowotne
advertisement - z reklam
endometriosis associacion - ze stowarzyszenia osób z endometriozą
other - inne

Uff, dobiegamy do końca :)
* Would you like to receive email updates from Juneau Biosciences?
Czy chciałabyś dostawać maile od powyższej pani z nowymi wiadomościami? (ta pani podpisuje się pod przychodzącymi mailami, pewnie jakoś czuwa organizacyjnie).
Wybierasz yes / no

I naciskasz continue i po chwili pojawia się napis Submission Successfull! - to znaczy, że się udało, czekasz na e-mail z potwierdzeniem a potem z instrukcjami :)
Mam nadzieję, że się uda!

2. Wysłanie skanu w odpowiedzi na otrzymany mail.
Pierwszy przychodzący mail to tylko automatyczne potwierdzenie, że nasza rejestracja się udała.
Dopiero następny (ja czekałam dobę) zawiera instrukcję:
1. Wyślij faksem, mailem lub tradycyjną pocztą opis operacji i wynik histopato (jeśli masz) - bez tłumaczenia - na familystudies@juneaubiosciences.com
2. Następny mail jaki otrzymasz to informacja, że są w trakcie sprawdzania, czy skan przez Ciebie wysłany potwierdza endometriozę

3. Mail z potwierdzeniem, że masz endometriozę.
Trzeba odpowiedzieć na pytania:
Please answer the following questions regarding your background and medical history
1. What is your race? Caucasian, Black, Native American, Hispanic, Asian, Pacific Islander, Other. (We need racial diversity for our study population)

Jakiej rasy jesteś? Kaukaskiej, czarnej, indianinem, latynosem, azjatą czy też z wysp Pacificu dziwny ten podział na rasy... ale niech tam będzie

2. If you are trying to become pregnant, have you been trying for more than one year?
Jeśli próbowałaś zajść w ciążę czy trwało to ponad rok?

3. Are there any other women in your family who have been surgically diagnosed with Endometriosis? If yes, please denote relationship, and from which side of the family. Example: My aunt from my Mother’s side or my cousin on my Father’s side.

Czy są w Twojej rodzinie kobiety chorujące na endometriozę i które mają ją potwierdzoną operacyjnie? Jeśli tak opisz proszę powiązanie rodzinne, z której strony rodziny. Np. ciocia ze strony mojej mamy lub moja kuzynka ze strony taty

I jeszcze taki fragment:
Please read the following and mark “yes” or “no” by each line that you understand:
Proszę przeczytaj poniższe i zaznaczą tak lub nie dla każdej linijki którą rozumiesz hm genetycy chyba nie są specjalistami od kwestionariuszy ;)

· Your participation in this study is completely voluntary.
Twój udział jest dobrowolny
· You may choose to leave the study at any time.
W każdej chwili możesz zrezygnować z badania
· Your DNA sample will be coded with a number and no other identifying information.
Twoja próbka DNA będzie zakodowana jako numer, bez innych informacji umożliwiających zidentifikowanie
· We will not be able to tell you anything specific about your DNA sample.
Nie będziemy w stanie niczego stwierdzić o Twoim konkretnym DNA
· We keep all of your information confidential and locked in files.
Informacje o Tobie są poufne i będziemy je przechowywać zamknięte (będą niedostępne)
· If you have any questions about your rights as a participant, the contact information of the agency that oversees this study is included in the informational packet we will be sending to you.
Jeśli masz pytania dotyczące Twoich praw jako uczestnik badania, wyślemy Ci informacje kontaktowe agencji, która wykonuje badanie wraz z zestawem informacyjnym

Służymy pomocą w odpowiadaniu! :) Napisz na tym wątku. :)

Po wysłaniu tego maila otrzymasz maila z informacją, że wysłano do Ciebie próbkę z prośbą, aby wysłać potwierdzenie, że próbka do Ciebie dotarła.

Hi Anna,
I have just received your sample kit. Thank you. :)
Regards
Twoje imię

Jak już wyślesz próbkę możesz wysłać kolejny mail. do Anny Sharp.

Hi Anna,
I have just sent the sample to you.
regards,
Twoje imię

I to wszystko! :)

Wysłanie próbki
Po pewnym czasie otrzymamy pocztą kopertę z próbką oraz z kopertą zwrotną (zaadresowaną). Będzie tam też formularz dotyczący drzewa genealogicznego. Sięgającego do rodziców dziadków. :) Wpisuje się: imię, nazwisko, miejsce urodzenia, narodowość, Im więcej wpiszemy tym lepiej. :)
Po otrzymaniu od nas próbki powinni do nas wysłać czek 20 USD za pokrycie kosztów wysyłki.


ZASZŁY ZMIANY W REJESTRACJI OTO LINK DO POBIEŻNEGO :!: TŁUMACZENIA
viewtopic.php?p=48915#p48915


Przepraszam, że nie jest to pięknie napisane - jeśli któraś z Was ma ochotę to poprawić to wyślę to Wam na priv z formatowaniem. Będę wdzięczna z dopieszczenie tego tekstu :)

A to zestaw, ktory otrzymacie po rejestracji:

Obrazek Obrazek
Obrazek Obrazek Obrazek Obrazek

_________________
Basia Kossakowska


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł: Re: Ogólnoświatowe badania genetyczne nad endometriozą!
PostNapisane: środa, 17 lutego 2010, 22:08 
Offline
Site Admin

Dołączył(a): poniedziałek, 15 grudnia 2008, 16:23
Posty: 6661
Lokalizacja: Poland Warszawa
Maila potwierdzającego rejestrację już dostałam. Zobaczymy co dalej. :)

_________________
Basia Kossakowska


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł: Re: Ogólnoświatowe badania genetyczne nad endometriozą!
PostNapisane: środa, 17 lutego 2010, 22:26 
Offline
Site Admin

Dołączył(a): poniedziałek, 15 grudnia 2008, 16:23
Posty: 6661
Lokalizacja: Poland Warszawa
Dostałam maila z informacjami o kolejnych krokach. Trzeba przygotować opis laparoskopii, w której stwierdza się endometriozę (dobrze jest podać wynik histopatologiczny, jeśli potwierdza endometriozę).

Następnie trzeba porozmawiać ze specjalistą od badań rodzinnych (Family Study Researcher) w celu wypełnienia kwestionariusza (mogą zapewnić tłumacza).

I na końcu otrzymuje się zestaw do pobrania próbki śliny.

No to idę poszukać opisów laparoskopii - jeśli dobrze pamiętam nie mam potwierdzonej endometriozy w badaniu histopatologicznym.

_________________
Basia Kossakowska


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł: Re: Ogólnoświatowe badania genetyczne nad endometriozą!
PostNapisane: czwartek, 18 lutego 2010, 23:31 
Offline

Dołączył(a): środa, 20 stycznia 2010, 22:03
Posty: 59
Też się zarejestrowałam. maila potwierdzającego dostałam.
na wyniku mam stwierdzoną endo.
Rozumiem, ze to chodzi o lekarza rodzinnego-tu będzie gorzej bo moja pani Dr zrobiła specjalizaję i jest kardiologiem i nie przyjmuje już jako lekarz rodzinny, z kolei druga Pani dr, do której mam zaufanie urodziła dzidziusia i jak na razie nie wiedzą kiedy wróci-a to ona dała mi pierwszy sygnał kilka lat temu (bez żadnych badań, na podst wywiadu!), że ból, który odczuwałam może oznaczać endo, do dziś mam tę karteczkę z tą nazwą :cry: bo nie umiałam jej zapamiętać..więc ona napewno by się zgodziła i wzięła w tym udział, bo myślę, ze może mieć większe pojęcie n.t endo.

_________________
moja historia

9.06.2009r - laparotomia, usunięcie torbieli z prawego jajnika i jego część, usunięcie zrostów
od ok 20.06.2009r - yasmin bez przerw na @

endo-raczej III/IV-dokładnie nie wiem:(
kwiecień 2010 do nadal-cerazette bez przerw na @
od luty 2012 - visanne

http://suwaczki.slub-wesele.pl/20091003580217.html


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł: Re: Ogólnoświatowe badania genetyczne nad endometriozą!
PostNapisane: piątek, 19 lutego 2010, 08:36 
Offline
Site Admin

Dołączył(a): poniedziałek, 15 grudnia 2008, 16:23
Posty: 6661
Lokalizacja: Poland Warszawa
Agato nie musisz o nic prosić swojego i innego lekarza. Wysyłasz skan opisu laparoskopii najlepiej z wynikiem histopato.

Jeśli masz pytania pisz :)

_________________
Basia Kossakowska


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł: Re: Ogólnoświatowe badania genetyczne nad endometriozą!
PostNapisane: piątek, 19 lutego 2010, 22:59 
Offline

Dołączył(a): środa, 20 stycznia 2010, 22:03
Posty: 59
aaa to kompletnie nie zrozumiałam tego co napisałaś:

Cytuj:
Następnie trzeba porozmawiać ze specjalistą od badań rodzinnych (Family Study Researcher) w celu wypełnienia kwestionariusza (mogą zapewnić tłumacza).


myślałam, ze 3ba do rodzinnego z tym iść, żeby coś wypełnił :roll:

nie dostałam jeszcze dalszych info poza mailem potwierdzającym. Jak coś to będę pytać, żeby jakieś gafy nie popełnić ;)

_________________
moja historia

9.06.2009r - laparotomia, usunięcie torbieli z prawego jajnika i jego część, usunięcie zrostów
od ok 20.06.2009r - yasmin bez przerw na @

endo-raczej III/IV-dokładnie nie wiem:(
kwiecień 2010 do nadal-cerazette bez przerw na @
od luty 2012 - visanne

http://suwaczki.slub-wesele.pl/20091003580217.html


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł: Re: Ogólnoświatowe badania genetyczne nad endometriozą!
PostNapisane: sobota, 20 lutego 2010, 08:31 
Offline
Site Admin

Dołączył(a): poniedziałek, 15 grudnia 2008, 16:23
Posty: 6661
Lokalizacja: Poland Warszawa
Nie to do Ciebie będzie dzwonił specjalista. Gwarantują tłumacza. Tutaj zapewne chodzi o wywiad rodzinny, bo to badanie genetyczne więc są prawdopodobnie zainteresowani historią dolegliwości rodzinnych. :)
Oczywiście jak będziesz miała pytania to pisz! :)

_________________
Basia Kossakowska


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł: Re: Ogólnoświatowe badania genetyczne nad endometriozą!
PostNapisane: niedziela, 21 lutego 2010, 21:52 
Offline
Avatar użytkownika

Dołączył(a): sobota, 22 sierpnia 2009, 12:07
Posty: 446
Lokalizacja: warmińsko-mazurskie
Ja też wypełniłam kwestionariusz i dostałam meila potwierdzającego. :)

_________________
14.IV.2009 r. - USG brzucha, wykryto torbiel 6 cm x 7 cm
21.VII.2009 r. - operacja, usunięcie torbieli. Diagnoza: liczne zrosty, I stopień endometriozy
24.VII.2009 r. - rozpoczęcie trzymiesięcznej kuracji Danazolem
05.X.2009 r. - wizyta kontrolna po 6 tyg. przyjmowania Danazolu - jak na razie brak nowych torbieli :)
13.08.2010 R. - dwie kreseczki :), Kochanie, zostaniesz tatą!!!

Obrazek

Moja historia


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł: Re: Ogólnoświatowe badania genetyczne nad endometriozą!
PostNapisane: wtorek, 23 lutego 2010, 09:14 
Offline
Avatar użytkownika

Dołączył(a): sobota, 22 sierpnia 2009, 12:07
Posty: 446
Lokalizacja: warmińsko-mazurskie
Dostałam kolejnego meila :) . Postaram się jutro przesłać im skan dokumentów, które dostałam w szpitalu.

_________________
14.IV.2009 r. - USG brzucha, wykryto torbiel 6 cm x 7 cm
21.VII.2009 r. - operacja, usunięcie torbieli. Diagnoza: liczne zrosty, I stopień endometriozy
24.VII.2009 r. - rozpoczęcie trzymiesięcznej kuracji Danazolem
05.X.2009 r. - wizyta kontrolna po 6 tyg. przyjmowania Danazolu - jak na razie brak nowych torbieli :)
13.08.2010 R. - dwie kreseczki :), Kochanie, zostaniesz tatą!!!

Obrazek

Moja historia


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł: Re: Ogólnoświatowe badania genetyczne nad endometriozą!
PostNapisane: wtorek, 23 lutego 2010, 19:11 
Offline
Avatar użytkownika

Dołączył(a): poniedziałek, 6 lipca 2009, 15:35
Posty: 20548
Szkoda, ze to tylko w angielskim. Chetnie bym przystapila. :arrow: Dziwi mnie, ze AIE nie ma tlumaczenia na wloski

_________________
moj nr gg : 22121906

Obrazek Moje DNA bierze udział w badaniu genetycznym, które może zrewolucjonizować diagnozowanie i leczenie endometriozy. Czy Ty też wzięłaś udział w badaniu?
Obrazek
Kliknij tu, aby się dowiedzieć, jak to zrobić - to proste!

MOJ WIRTUALNY ZAKATEK

Obrazek
Obrazek
Obrazek

POMOC DLA GOJI

Bo z nas Fortuna w zywe oczy szydzi, to da, to wezmie, jako sie jej widzi...


Góra
 Zobacz profil  
 
Wyświetl posty nie starsze niż:  Sortuj wg  
Utwórz nowy wątek Odpowiedz w wątku  [ Posty: 1289 ]  Przejdź na stronę 1, 2, 3, 4, 5 ... 129  Następna strona

Strefa czasowa: UTC + 1


Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 4 gości


Nie możesz rozpoczynać nowych wątków
Nie możesz odpowiadać w wątkach
Nie możesz edytować swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz dodawać załączników

Szukaj:
Skocz do:  
cron
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
Przyjazne użytkownikom polskie wsparcie phpBB3 - phpBB3.PL