Forum Portalu www.endometrioza.aid.pl

Forum chorych na endometriozę, porady, grupy wsparcia, spotkania kobiet chorych na endometriozę - wszystko o: endometrioza, laparoskopia, torbiel czekoladowa, zrosty, ca-125, płodność.
Teraz jest czwartek, 19 kwietnia 2018, 18:07

Strefa czasowa: UTC + 1




Utwórz nowy wątek Odpowiedz w wątku  [ Posty: 51 ]  Przejdź na stronę 1, 2, 3, 4, 5, 6  Następna strona

Spotkania z dziewczynami chorymi na endometriozę
Chcę takich spotkań 89%  89%  [ 49 ]
Nie chcę takich spotkań 2%  2%  [ 1 ]
Nie mam zdania 9%  9%  [ 5 ]
Liczba głosów : 55
Autor Wiadomość
 Tytuł: Co dają spotkania z innymi kobietami chorymi na endometriozę
PostNapisane: środa, 28 października 2009, 20:05 
Offline
Site Admin

Dołączył(a): poniedziałek, 15 grudnia 2008, 16:23
Posty: 6660
Lokalizacja: Poland Warszawa
Jak w tytule. Kumiko mam nadzieję, że ten wątek jest do zaakceptowanie tutaj - jeśli nie to przeniosę na pogaduchy. :)

Mnie daje wiele. Poczucie, że nie jestem sama. Wymiana informacji i zwykłe zrozumienie. Oraz poczucie siły, że można coś zdziałać, żeby naszą sytuację poprawić.

Spotkałam się też z odwrotnymi opiniami o takich spotkaniach, że to rozdrapywanie ran itd itd. Niektóre osoby czują się przytłoczone takimi spotkaniami. :(

Wiem, że coraz więcej z Was się spotyka ze sobą/pisze. Co Wam to dało?

_________________
Basia Kossakowska


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł: Re: Co dają spotkania z innymi kobietami chorymi na endometriozę
PostNapisane: środa, 28 października 2009, 20:16 
Offline
Avatar użytkownika

Dołączył(a): sobota, 21 marca 2009, 00:11
Posty: 2100
Lokalizacja: Ząbki/Warszawa
ha Boski temat, że też sama wcześniej na taki nie wpadłam :mrgreen:

Dla mnie takie spotkania, nawet wirtualne są niezbędne do normalnego funkcjonowania, poczucie że nie jestem sama, że ktoś dokładne rozumie mój ból, mój strach, dodaje mi sił do dalszego działania, do dalszej walki. Niesamowicie ważna dla mnie jest świadomość przynależności, tego że ja też choć w małym stopniu jestem komuś potrzebna, że być może moja walka i moje cierpienie ma jakiś sens bo doświadczenie jakie za sobą niesie pomoże komuś innemu. To wszystko pomaga mi w tym abym się nie zatraciła w chorobie, abym nie podporządkowała jej swego życia. W tym wszystkim wbrew pozorom jest dużo egoizmu, ale myślę, że takiego zdrowego.

_________________
Jest taka cierpień granica, za którą uśmiech pogodny się zaczyna..

Pozdrawiam Monika

torbiele 25cm
przyrośnięta do spojenia łonowego
i mięśnia prostego brzucha naciekająca na otrzewną,
usunięta w całości razem z kawałkiem mięśnia poprzez laparotomie 27 lipca 2009
Bitwa wygrana
1.12.09 - Wojna jednak trwa nadal, endo w bliźnie wróciło
13.12.09 - antyki po 2 cyklach przerwane
17.06.10 - NuvaRing niecały cykl i przerwane
totalna nietolerancja antyków
03.02.11 - Adenomioza

Moja Historia
gg6659114


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł: Re: Co dają spotkania z innymi kobietami chorymi na endometriozę
PostNapisane: środa, 28 października 2009, 21:31 
Offline

Dołączył(a): środa, 28 października 2009, 12:44
Posty: 383
Hmmm nigdy się nie zastanawiałam nad takimi spotkaniami "face to face". Wiem że na boćku były organizowane takie spotkania, ale nie wiem czy akurat endokobietek. Raczej widziałam tam inne grupy.

Co do spotkań to bywa różnie i zależy od grupy osób. Dla przykładu w czasach gdy nie było naszej klasy koleżanka biegająć po mieszkaniach rodziców, zbierała adresy i telefony kolegów i koleżanek z podstawówki. I na 18-tkę ukończenia podstawówki przyszło z 30 osób - bawiliśmy się super od 17.00 do 5.00 nad ranem. Wszyscy potrafili się zorganizować z różnych regionów nie tylko Polski - po tak nas porozrzucao życie. Ale dało się:)

Natomiast w czasach ułatwionego kontaktu "naszej klasy" - nie udało się "znależć czasu" osobom ze średniej szkoły- bo tak naprawdę nikt nie chciał się spotkać, bo grupa była niezgrana...były osoby tzw. gwiazdy, było pozerstwo, osoby nieżyczliwe względem siebie...więc nikt raczej nie miał sentymentu do spotkania po latach. Przyznaję sama też się nie pojawiłam,choć miałam prawdziwą wymówkę . Pewnie dziewczynie, która to organizowała musiało być przykro - bo podobno pojawiły się z 3 osoby z około 30-stu .Cóż tak bywa.

Myślę, że spotkanie kobiet z endo to zupełnie co innego Jakby powiedziałyby zdrowe kobiety chodzi o "solidarność janików" - Dla nas akurat to powiedzenie jest nie na miejscu i brzmi jak czarny humor - bo wiemy dobrze że niektóre z nas straciły jajniki. Mam na myśli to, że kobiety, które przeszły zblizone dramaty: nietrafne diagnozy, lata bólu, setki badań, robienie dzieci na zawołanie bo dni płodne, lata mierzenia temperatur, wielokrotne zabiegi i operacje, nieudane inseminacje i in vitro oraz przeżywały podobne emocje z chorobą związane: strach, gorycz, poczucie beznadzieji, wątpienie we własną wartość i kobiecość, utratę radości z seksu, poczucie bezsensu życia i niesprawiedliwości - takie kobiety mają większą zdolność empatii dla siebie na wzajem. Poza tym są dziewczyny, którym się udało , są optymistki, którym udaje się zarazić tym optymizmem inne dziewczyny - więć suma sumarum wydają mi się takie spotkania potrzebne :D


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł: Re: Co dają spotkania z innymi kobietami chorymi na endometriozę
PostNapisane: środa, 28 października 2009, 22:20 
Basiu, jak najbardziej miejsce jest właściwe, w końcu to wątek psychologiczny :)
Myslę, że takie spotkania sa potrzebne. By mieć wokół siebie ludzi, którzy naprawdę i z własnego doświadczenia rozumieją o czym mówimy, przeżywają podobne kryzysy, wzloty i upadki. W chorobie przewlekłej, jaką jest endo, wsparcie innych ludzi odgrywa ogromną rolę.
Poza tym przeciez nie gadamy tylko o chorobie, ale jak tutaj na "pogadajmy" o wszystkim o sobie i naszym życiu. Ja bardzo się piszę na następne spotkanie i mam nadzieję, że będzie nas więcjej.


Góra
  
 
 Tytuł: Re: Co dają spotkania z innymi kobietami chorymi na endometriozę
PostNapisane: czwartek, 29 października 2009, 07:08 
Offline

Dołączył(a): wtorek, 23 czerwca 2009, 08:00
Posty: 719
ja również uważam że takie spotkania to świetna rzecz
do tej pory udało mi sie poznac face to face 2 dziewczyny z forum
choć nie było to długie spotkanie bardzo miło jes wspominam i naprawdę duzo dają
ja spotkałam się z dwiema bardzo silnymi babkami i to dało mi siły by samej się nie dać tak łatwo :D
myślę więc że takie spotakania to wspaniała sprawa

_________________
Endo III/IV stopień
10.2007 - pierwsza laparotomia usunięta torbiel
05.2009 - druga laparotomia usunięta torbiel i masa mega zrostów
ICSI Bocian BS kiepski dowcip ;(
II ICSI Bocian BS - KLAPA
III ICSI Bocian - ;)
Hubert ur.07.06.2011
Moja Historia


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł: Re: Co dają spotkania z innymi kobietami chorymi na endometriozę
PostNapisane: czwartek, 29 października 2009, 11:12 
Offline
Avatar użytkownika

Dołączył(a): środa, 8 lipca 2009, 11:57
Posty: 514
Basiu super,ze zamiesciłaś ten watek.

Jesli o mnie chodzi jestem jak najbardziej za takimi spotkaniami,
życie staje się łatwiejsze, zwłaszcza,że coraz trudniej spotykać sie w damskim gronie-nam kobietkom z endo z tymi, które absolutnie nie czują naszych potrzeb i nie rozumieją naszych problemów.

Poza tym trzeba powiedzieć-jestem o tym przekonana, na tym forum są fantastyczne nietuzinkowe kobiety, z którymi można od pierwszego wejrzenia nawiązać bardzo miły i budujacy kontakt :D

_________________
Moja historia
2005 listopad-córcia,cesarskie cięcie
2007 sierpień stwierdzona endo
2007 październik laparo-usunięta torbiel 7cm i cały lewy jajnik
2009 czerwiec torbiel na prawym jajniku,zrosty
tylko na antykach


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł: Re: Co dają spotkania z innymi kobietami chorymi na endometriozę
PostNapisane: czwartek, 29 października 2009, 16:04 
Offline

Dołączył(a): piątek, 17 lipca 2009, 19:01
Posty: 1837
Ja również jestem "za", chociażby z tego powodu, że wiemy o sobie więcej niż o sąsiadce która mieszka obok, bo jest wścibska, ciągle pyta mojego synka kiedy będzie miał rodzeństwo? rzuca dziwne komentarze pod kątem mojego mąża i nie mam ochoty z nią rozmawiać...i czasem udaję że nie ma mnie w domu :mrgreen: .
A tutaj są dziewczyny wrażliwe, inteligentne i też z endo...więc wiedzą że człowiek ma czasem chwilę że leży w łóżku skulony i nie ma ochoty z nikim rozmawiać, bo czeka kiedy ból odpuści...
I muszę zacytować Marikę gdzie ja znajdę takie:"fantastyczne, nietuzinkowe kobiety, z którymi można od pierwszego wejrzenia nawiązać bardzo miły i budujacy kontakt...". :D

_________________
Moja historia
endo 3 st.
17.06.2009 laparotomia-usunięta torb.7cm z lewym jajnikiem,skoagulowane mniejsze na prawym, pozostały na jelicie cienkim
6x Zoladex
09.2009 zdiagnozowane Hashimoto i niedoczynność tarczycy (cały czas Euthyrox, od 09.2016 N75)
16.01.2010 @-całkiem łagodna :) yasminelle przez rok
20.10.2015 po 11 latach druga ciąża zakończona sukcesem :) (bez szczególnych starań ;) )
cały czas bez hormonów ze względu za żylaki ( 06.2017 i 08.2017 zabieg usunięcia żylaków nóg)


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł: Re: Co dają spotkania z innymi kobietami chorymi na endometriozę
PostNapisane: czwartek, 29 października 2009, 21:08 
Offline
Avatar użytkownika

Dołączył(a): sobota, 6 czerwca 2009, 14:15
Posty: 885
:) ja kiedy poraz pierwszy spotkałam w szpitalu dziewczynę z endo ,która miała takie dolegliwości jak ja, przegadałam z nią wszystkie noce naszego wspólnego pobytu ( prawda Aniu ***) ,jesteśmy przyjaciółkami ,pomagamy sobie w różnych życiowych sparawach , daje mi to poczucie ,że nie jestem sama ,że ktoś rozumie o czym mówię i co przeżywam .
Z Sun chodzimy na kijki ( mamy trochę przerwy ale nadrobimy ) ,cieszę się ,że ją poznałam .
Każda z nas jest inna ale łaczy nas wspólny cel - pomagać innym i samym sobie . Wszystkie informacje ,które możemy uzyskać od innych kobiet z endo ,to czym możemy same podzielić się z innymi - to są informacje bezcenne , tego nie wyczytamy z żadnej książki ,tego nie powie nam ktoś kto nie przeszedł choćby jednego dnia z endo.... Nigdy nie zrezygnuję ze spotkań z kobietami z endo .......... Pozdrawiam Was wszystkie i cieszę się ,że jesteście ***

_________________
Lucy*** IV stopień endo ,ciężka postać , od pierwszej menstruacji w wieku 12 lat ,po 9 -ciu operacjach ,usunięta nerka prawa ,wyrostek ,po histeroktomii całkowitej *** dla mnie życie zaczęło się po 40 roku życia ***GG 10473809



Moje DNA bierze udział w badaniu genetycznym, które może zrewolucjonizować diagnozowanie i leczenie endometriozy. Czy Ty też wzięłaś udział w badaniu?
Kliknij to, aby się dowiedzieć, jak to zrobić - to proste!


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł: Re: Co dają spotkania z innymi kobietami chorymi na endometriozę
PostNapisane: piątek, 30 października 2009, 09:26 
Offline
Avatar użytkownika

Dołączył(a): sobota, 17 października 2009, 12:08
Posty: 2287
Jestem bardzo "za",może nie jestem zawsze aktywna, ale cieszę się, że znalazłam się tutaj i wiem, że nie jestem sama i że zawsze znajdę zrozumienie innych osób :)

_________________
Justyna
moje królestwo

10.2008 - laparoskopia (usunięcie zrostów, torbieli endo na prawym jajniku, torbieli okołojajowodowej strony lewej, ognisko endo zewn - jajnik lewy)

Obrazek
Moje DNA bierze udział w badaniu genetycznym, które może zrewolucjonizować diagnozowanie i leczenie endometriozy. Czy Ty też wzięłaś udział w badaniu?
Kliknij tu, aby się dowiedzieć, jak to zrobić - to proste!


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł: Re: Co dają spotkania z innymi kobietami chorymi na endometriozę
PostNapisane: piątek, 30 października 2009, 12:42 
Offline
Avatar użytkownika

Dołączył(a): sobota, 20 grudnia 2008, 07:04
Posty: 1067
zaglosowalam choc nie mieszkam w Polsce. Oczywiscie chcialabym Was kiedys w realu poznac.

Ja mam spotkania tu u siebie. Do tej pory byly 4. Bylo okolo 15 kobiet. PIerwsze spotkanie to TYLKO rozmowa o endo, kazda z nas mowila o swoich przejsciach, siedzialysmy w kolko, jak na spotkaniu AA :lol: i zaczelo sie :" mam na imie Ewa, mam 34 lata, endo...itp". Bylo to ciekawe doswiadczenie, ale troche przygnebiajace. Tyle bolu, operacji, cierpienia...niemniej zblizylo nas.
Kolejne spotkanie bylo z lekarzem. Mniej obeznane w temacie endo dziewczyny mogly sobie z lekarzem podyskutowac, zapytac o to o co nie zapytaja w gabinecie swoich lekarzy lub gdy sa zwyczajnie zbywane :(.
Lekarz byl wykonczony :lol: , obiecal konsultacje od czasu do czasu na meila a nasza grupa. Jest bardzo zajety :/.
Kolejne spotkania byly czysto towarzyskie. I choc temat endo przejawia sie od czasu do czasu, to poznajemy siebie bardziej od ludzkiej strony, ogladamy zdjecia, gadamy o pierdolach, organizujemy wypady.
Ostatnio jedna dziewczyna miala operacje. Gdy sie obudzila czekaly na nia 4 endokobitki. Powiedziala, ze czuje sie wspaniale majac TAKIE wsparcie. I chyba cos w tym jest bo grupa sie trzyma dalej.

_________________

endo IV stopien,analogi, 3 operacje, wodniaki - usuniete jajowody
4 ICSI - 2 aniolki
5 ICSI - i jest serduszko!



Filipek przyszedl na swiat 26 grudnia 2010!

[Moje DNA bierze udział w bad. genetycznym, które może zrewolucjonizować diagnozowanie i leczenie endometriozy. Czy Ty też wzięłaś udział w badaniu?
Kliknij to, aby się dowiedzieć, jak to zrobić - to proste!


Góra
 Zobacz profil  
 
Wyświetl posty nie starsze niż:  Sortuj wg  
Utwórz nowy wątek Odpowiedz w wątku  [ Posty: 51 ]  Przejdź na stronę 1, 2, 3, 4, 5, 6  Następna strona

Strefa czasowa: UTC + 1


Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 0 gości


Nie możesz rozpoczynać nowych wątków
Nie możesz odpowiadać w wątkach
Nie możesz edytować swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz dodawać załączników

Szukaj:
Skocz do:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
Przyjazne użytkownikom polskie wsparcie phpBB3 - phpBB3.PL