Wpisany przez basia    Środa, 08 Marzec 2017 19:12    PDF Drukuj Email
Dlaczego endometrioza jest chorobą, która często niesie ze sobą duże koszty psychologiczne?

Dlaczego endometrioza jest chorobą, która niesie często ze sobą duże koszty psychologiczne?

Artykuł ten głównie dotyczy bardziej zaawansowanych postaci endometriozy.

Opóźniona diagnostyka

Fakt, że wiele chorych kobiet na endometriozę zostaje bardzo późno zdiagnozowana powoduje, że pacjentka przez lata może słyszeć, że jej objawy wynikają z przewrażliwienia,  że jej ból nie może być tak silny, że przesadza. Najlepiej żeby poszła do psychologa/psychiatry/wzięła leki przeciwdepresyjne.

Po latach kiedy już objawy zaczynają mocno przeszkadzać w funkcjonowaniu lub gdy pojawia się widoczna zmiana w badaniu USG (np. czekoladowa torbiel na jajniku) pojawia się diagnoza:  endometrioza. Świadomość tej choroby jest zwykle mała a jeśli jakaś jest to towarzyszy jej wiele mitów.

 

Kiedy już kobieta ma postawioną diagnozę otwierają się w niej różne uczucia. Te dobre to ulga, że znaleziono powód jej objawów. Pojawia się również nadzieja na wyleczenie czy  na zmniejszenie objawów. Niestety nie tylko takie uczucia jej towarzyszą. Przedłużona diagnostyka sprzyja nieodwracalnym zmianom w organizmie.  Pojawia się  ogromne poczucie żalu dole środowiska lekarskiego. Myślenie 'co było gdyby' diagnoza pojawiła się podczas wystąpienia pierwszych objawów. Nie byłoby doświadczenia wielu nieprzyjemnych sytuacji. Takich jak  bagatelizowanie objawów czy straconych dni w bólu, być może nie  byłoby utraconej lub upośledzonej płodności!  W związku z tym pojawia się też poczucie nieodwracalnej straty. W takim przypadku możemy nawet mówić, że dopiero co zdiagnozowana chora przechodzi okres żałoby, której przebieg to przeplatające się stany:

- zaprzeczanie  (nie jestem chora, nie będę się leczyć, to nic takiego)
- gniew (tutaj głównie żal do lekarzy i otoczenia, ale też może być żal do siebie, że się nie znalazło odpowiedniego lekarza lub nie czytało o endometriozie)
- targowanie się (jeśli będę na diecie i prowadziła zdrowy tryb życia choroba minie)
- depresja (towarzyszy temu brak nadziei, brak energii - bardzo trudny stan, poczucie braku zrozumienia otoczenia i osamotnienia)
- akceptacja (upragniony i bardzo trudno osiągalny stan)

Lekarz, który stawia diagnozę niestety nie informuje pacjentki o możliwości wystąpienia żałoby a co za tym gorszego funcjonowania psychicznego. W tym roku często następują kolejne: zabiegi laparoskopowe, leczenie hormonalne (dające zwykle wiele skutków ubocznych) i często też bardzo stresujące leczenie niepłodności.

Jeśli zgłaszanie objawów endometriozy przez lata było pomniejszane przez lekarzy lub nie prowadziło do postawienia prawidłowej diagnozy, nie zaskakuje fakt, że chore na endometriozę mogą wykazywać ograniczone zaufanie do służby zdrowia. Kontakt z lekarzem może nieuchronnie wywoływać negatywne skojarzenia z przeszłości.

Nieprzewidywalność rozwoju choroby

Ogromnie ważnym czynnikiem podonoszącym koszt psychiczny endometriozy jest fakt, że choroba ta może postępować z każdym krwawieniem miesięcznym i że ból może być 'normalnym' bólem, ale też może informować, że w organizmie dochodzi do poważnych zmian. Niestety znane są przypadki, w których kobieta traci nerkę lub dochodzi do niedrożności jelit. Dlatego chorobie tej towarzyszy wiele niepokoju i obaw. Dlatego też kobieta chora na endometriozę powinna być pod opieką stałego ginekologa, który może systematycznie badać pacjentkę wykluczając poważne zmiany. Taki lekarz,  z którym chora może się awaryjnie kontaktować, który ma duże doświadczenie w chorobie i zrozumienie jej objawów, nie tylko pomaga na bierząco dostosować leczenie, ale też potrafi ogromnie zwiększyć komfort psychiczny pacjentki.

Problemy z partnerem

Jednym z objawów endometriozy, który może wystąpić to bolesne stosunki seksualne. Nie każda para jest w stanie przetrwać taki kryzys. Wiele kobiet niestety rozstaje się z parnterami z powodu tego objawu. Wynika to z faktu, że partner nie jest w stanie zrozumieć objawu i uszanować bólu. Może rządać stosunków lub kompletnie wycofać się z inicjowania seksu z obawy na wyrządzenie krzywdy partnerce.  Kobieta może poczuć się mniej wartościowa, niesprawna seksualnie. Może pojawić się strach przed odrzuceniem. Te wszystkie emocje z obu stron mogą w efekcie wystawić na próbę związek i nawet doprowadzić do rozstania.

Kolejny objaw, który ma bardzo stresogenny charakter  to upośledzona płodność. Wzmożone starania o potomstwo i towarzyszące temu leczenie wywiera ogromną presję na partnerach. Niestety często posiadanie potomstwa jest tak ważne, że związki z tego powodu się rozpadają. W Polsce dochodzi do tego niekorzystny klimat związany z leczeniem niepłodności, część metod jest kwestionowana pod względem etycznym przez Kościół Katolicki. Może to doprowadzać do sporu poglądowego.

W przypadku bezpłodności wywołanej endometriozą, nie każda para rozważa adopcję. To również niesie poczucie straty  i żalu. Podobnie do wyżej opisanej żałoby związanej z diagnozą.

Skutki uboczne leczenie farmakologicznego

Leki stosowane w leczeniu endometriozy w większości przypadków mają za zadanie zatrzymać krwawienie miesięczne. Jest to ingerencja w gospodarkę hormonalną kobiety. Obniżają się estrogeny. Taki stan menopauzalny lub przedmenopauzalny ma również silny wpływ na samopoczucie psychiczne. Trzeba zaznaczyć, że każda kobieta inaczej znosi poszczególne leki i czasami jest to metoda prób i błędów, aż dobierze się lek dający najmniej skutków ubocznych - również tych związanych funkcjonowaniem psychicznym. Leki potrafią bezpośrednio wpłynąć na nastrój i/lub impulsywność pacjentki, ale też pośrednio obniżyć funkcjonowanie poprzez np. zaburzenie snu lub uderzenia gorąca związane z menopauzą.

Choroba chroniczna i niewidzialna

Endometrioza może dawać zmieniające się w czasie objawy. Bywają dni, że kobieta może normalnie lub w miarę normalnie fukcjonować, ale są też takie, które przykuwają ją do łóżka.  Fakt, że endometrioza nie zmienia wyglądu chorej może powodować, że otoczenie, które widzi chorą wyłącznie w momentach lepszego samopoczucia, może odnieść wrażenie, że choroba nie jest zbyt poważna.

O endometriozie mówi się, że to choroba, która często utrudnia pracę na pełny etat, ale też rzadko jest kwalifikowana jako choroba uniemożliwiająca pracę. Są przypadki otrzymania renty z powodu endometriozy, ale to pojedyncze precedensy. (Irlandia).  W konsekwencji kobiety z objawami, które co jakiś czas nie pozwalają im w pełni funkcjonować unikają odpowiedzialnej i trudnej pracy. Maja trudności z awansem z powodu zwolnień lekarskich.

Choroba dotycząca kobiet

Z racji że endometrioza dotyka (prawie wyłącznie) kobiety jest to choroba, słabo przebadana. Na badania tej choroby przekazuje się znacznie mniejsze fundusze. Również objawy bólowe, ponieważ dotyczą kobiet, są częściej lekceważone i z tej racji również mniej intensywnie leczone.

Wnioski

Chore na endometriozę potrzebują szerszego spojrzenia na chorobę i większego jej zrozumienia w otoczeniu. Nadal niska świadomość tej choroby utrudnia diagnozę. Specjaliści leczący endometriozę powinni mieć natomiast większą  świadomość kosztów psychicznych tej choroby.

Podsumowując
Endometrioza to choroba chroniczna i niewidzialna, która niesie ze sobą wiele skutków psychologicznych i społecznych zmniejszając dobrostan chorych. Istnieje potrzeba większej  świadomości tej w społeczeństwie oraz większej świadomości specjalistów o skutkach psychicznych chorowania na endometriozę (zwłaszcza jej zaawansowaną postać).

Barbara Kossakowska,
współzałożycielka strony i forum www.endometrioza.aid.pl
psycholog
https://web.facebook.com/psychotherapykossakowska/

Zmieniony ( Czwartek, 09 Marzec 2017 05:17 )